Die 40-jährige Amanda Schuster aus der Stadt Kent im US-Bundesstaat Washington ist überglücklich, als sie erfährt, dass sie zum zweiten Mal Mutter wird. Aufgrund ihres Alters lässt Amanda in der 10. Schwangerschaftswoche einen Gentest mit ihrem Blut durchführen, um Fehlbildungen an ihrem ungeborenen Kind ausschließen zu können. Die Untersuchung bleibt ohne Befund und so freuen sich die werdenden Eltern auf die Geburt einer gesunden kleinen Tochter. Eine Routineuntersuchung in der 20. Schwangerschaftswoche erregt bei der behandelnden Ärztin jedoch einen furchtbaren Verdacht.
Amanda und Robert Schuster haben bereits einen 7-jährigen gemeinsamen Sohn und freuen sich, dass ihr kleines Mädchen gesund und munter zu sein scheint. Im fünften Schwangerschaftsmonat machen sie sich daher keine Sorgen, als das routinemäßige Organscreening ansteht. Doch im Laufe der Untersuchung verspannt sich die Mimik der behandelnden Gynäkologin immer mehr. Mit dem Kopf des Babys scheint etwas nicht zu stimmen, woraufhin Amanda an eine Spezialistin überwiesen wird.
Nach eingehender Untersuchung hat die Ärztin jedoch keine guten Nachrichten für die werdenden Eltern. Sie diagnostiziert bei dem Ungeborenen eine schwere Form von Kleinwuchs (Achondroplasie) und muss dem Paar mitteilen, dass ihr Baby außerhalb des Mutterleibs nicht lebensfähig sein wird. Sie drängt die Schwangere dazu, möglichst schnell einen Schwangerschaftsabbruch durchführen zu lassen, bevor es aus rechtlicher Sicht dafür zu spät sein würde.
Amanda und Robert sind am Boden zerstört, doch sie wollen ihr kleines Mädchen auf keinen Fall aufgeben, ohne eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt zu haben. Also suchen sie einen weiteren Spezialisten auf, der den Eltern schließlich mitteilen kann, dass ihr ungeborenes Kind keineswegs unter Kleinwuchs leidet.
Stattdessen hat das kleine Mädchen das sogenannte Pfeiffer-Syndrom, eine seltene Erbkrankheit, die vor allem mit starken Verformungen des Kopfes einhergeht, zudem haben Kinder mit dieser Krankheit stark hervortretende Augen, was beides durch ein verfrühtes Zusammenwachsen der Schädeldecke verursacht wird. Betroffene können jedoch auch, je nach Schweregrad der Krankheit, eine „normale“ Intelligenz aufweisen. Amanda und Robert entscheiden sich in Anbetracht der neuen Erkenntnisse schließlich dafür, ihr kleines Mädchen zu bekommen.
Am 13. Juli 2017 ist es schließlich so weit und die kleine Emmy wird per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Obwohl Amanda und Robert zuvor von vielen Ärzten über das Pfeiffer-Syndrom aufgeklärt wurden, ist der Anblick ihrer Tochter für die Eltern erst einmal ein Schock.
„Obwohl wir uns zuvor sehr gut auf diesen Tag vorbereitet hatten, war es ein Schock, als wir Emmy zum ersten Mal sahen. Ihre Augen waren riesig, ihr Kopf war völlig verformt und die Ärzte haben sie direkt nach der Geburt intubiert, noch bevor ich sie überhaupt halten durfte. Aber wir sahen auch ihre wunderschönen blauen Augen und ihr dunkles Haar“, erzählt Amanda.
Bereits kurz nach der Geburt muss sich das kleine Mädchen seiner ersten Operation unterziehen. Da die Schädelplatte bei Emmy bereits zusammengewachsen ist, besteht das größte Problem darin, dem Gehirn beim Wachsen den nötigen Platz zu schaffen, was mit mehreren operativen Eingriffen verbunden ist, bis das Mädchen ausgewachsen ist. Die ersten vier Monate nach der Geburt verbringt Emmy mit Mutter Amanda daher im Krankenhaus.
Als die beiden endlich nach Hause dürfen, werden sie von der Familie und Freunden mit offenen Armen empfangen. Emmys großer Bruder Baron kann seither gar nicht genug von seiner kleinen Schwester bekommen, wie Mutter Amanda erzählt:
„Sie hat Eltern, die sie lieben, einen Bruder, der sie vergöttert, Großeltern, die sie unterstützen, und ein Team von Ärzten, Krankenschwestern und Therapeuten, die alles dafür tun, ihr den besten Start ins Leben zu ermöglichen.“
Amanda hat die Hoffnung, dass ihr kleines Mädchen trotz seines besonderen Aussehens nicht nur auf Ablehnung in der heutigen Gesellschaft stoßen wird:
„Wir wissen, dass Emmy immer anders aussehen wird und dass sie deshalb ihr Leben lang gegen Vorurteile und Hänseleien wird ankämpfen müssen, aber unser Ziel ist es, ihr immer zu zeigen, wie sehr sie geliebt wird, und ihr die Kraft zu geben, alles sein zu können, was sie sein möchte. Wir hoffen, dass wir, wenn wir die Mitmenschen an ihrer Geschichte teilhaben lassen, ihr den Weg in eine Zukunft ebnen, in der sie nicht dauernd angestarrt, sondern akzeptiert wird, wie sie ist.“
Amanda und Robert können sich ein Leben ohne ihre Emmy heute nicht mehr vorstellen. Die Entscheidung, ihrem Kind trotz seiner Krankheit das Leben zu schenken, ist vielleicht nicht für jeden nachvollziehbar, für die Eltern ist sie jedoch die richtige gewesen.
Und was denken Sie daran ?