Karina Rodini ist 28 Jahre alt und lebt in Curitiba, Brasilien. Sie liebt es, mit ihrer Familie Zeit zu verbringen, neue Kontakte zu knüpfen, sich in der Natur aufzuhalten und sich zu schminken.
Ganz gewöhnliche Interessen für eine junge Frau, die neugierig auf das Leben ist. Doch für Karina ist das Leben mittlerweile alles andere als gewöhnlich.
Sie leidet an einer seltenen Krankheit, die dazu führt, dass große Tumore an ihren Beinen wachsen. Die Krankheit schränkt dadurch ihre Beweglichkeit ein und Karina kann dadurch keinen normalen Job mehr ausüben.
Aufgrund dessen war sie lange Zeit depressiv und ergab sich mehr oder weniger ihrem Schicksal.
Jetzt hat Karina aber eine mutige Entscheidung getroffen – sie möchte sich nicht weiter verstecken.
Die Brasilianerin beschloss, dass sie ihre Geschichte mit anderen teilen würde, die ebenfalls mit einer Behinderung leben, damit sich die Botschaft verbreitet, dass man sich nicht dafür schämen solle, wer man nun mal ist.
Bei Karina Rodini wurde Neurofibromatose Typ 1, oder NF1 genannt, diagnostiziert, als sie gerade einmal zwei Jahre alt war.
Aber erst als sie ein Teenager war, wurde die Krankheit so richtig sichtbar. Bemerkbar machte sie sich zunächst dadurch, dass Karina einige Muttermale auf dem Körper hatte, diese wuchsen jedoch rasant und entwickelten sich zu sichtbaren Tumoren am Knochen.
Das blieb natürlich auch nicht ihren Mitschülern verborgen, die sie deswegen mobbten. Dadurch begann eine Ausgrenzung von der Gesellschaft, mit der sie fast 15 Jahre lang lebte.
Karina hat zwei Instagram-Accounts, einen für ihr alltägliches Leben und einen, bei dem man ihren Kampf gegen die Krankheit verfolgen kann.
Mittlerweile sind die Tumore an ihrem Körper so groß geworden, dass sie zusammen etwas 40 Kilogramm wiegen. Obwohl Karina sieben Operationen hinter sich hat, bei dem Gewebe entfernt wurde, wachsen die Tumore weiter.
„Meine größte Angst ist, dass meine Krankheit niemals aufhören wird zu wachsen und es wird der Zeitpunkt kommen, an dem ich nicht mehr weiß, was ich machen soll“, sagte Karina gegenüber der Dailymail.
Der Tumor hat hauptsächlich ihre linke Hälfte befallen und mittlerweile ist auch die Sicht auf ihrem linken Auge negativ beeinflusst.
Wenn Karina operiert wird, kann aufgrund der Blutungsgefahr jeweils nur ein Kilogramm des Tumors entfernt werden.
Karina selbst sagt, dass sich die Größe ihrer Beine nach den letzten Operationen im vergangenen Jahr verdoppelt habe.
Neurofibromatose ist eine genetische Störung, die dazu führt, dass Tumore entlang der betroffenen Stellen wachsen.
Die Symptome können unterschiedlich stark sein. In vielen Fällen verfärbt sich die Haut, es entstehen Sommersprossen oder, wie bei Karina, kommt es zu Tumoren.
Karina hat eine ungewöhnlich aggressive Form der Krankheit erlitten.
Aufgrund ihrer Krankheit hat die 28-Jährige oft Mobbing und Ausgrenzung erlebt.
„Ich habe gelernt, mit den Vorurteilen zu leben. Früher habe ich mehr darunter gelitten, jetzt ist es besser. Vorurteile werden immer da sein“, sagte sie.
Sie fügt auch noch an, dass sie bereits seit ihrem 16. Lebensjahr arbeite, aber wegen Abwesenheit aufgrund der vielen medizinischen Eingriffe von ihrem letzten Job entlassen wurde.
Seitdem hat Karina keinen neuen Job gefunden.
„Niemand möchte mir wegen meines Aussehens einen Job geben. Wohin ich auch gehe, die Leute starren mich an.“
Für NF1 gibt es bislang noch keine Heilung. Die Krankheit kann bislang nur mit Operationen, Medikamenten, Physiotherapie und psychologischer Hilfe behandelt werden.
Karina glaubt, dass die Gesundheitsfürsorge in ihrem Heimatland Brasilien nicht reiche, damit ihr genügend geholfen wird. Deshalb haben sie und ihre Mutter eine Spendenaktion ins Leben gerufen, weil Karina von Experten aus Indien behandelt werden möchte.
Karinas Mutter geht trotz dieser harten Zeit für ihre Tochter davon aus, dass sie weiterhin ihren Mut bewahre.
„Karina ist ein sehr aktives Mädchen, sie liebt das Leben und liebt es, sich zu schminken, auszugehen und mit den Kindern zu spielen“, sagte sie.
Da sich die Krankheit immer weiter verschlimmert, wird Karina immer schüchterner und hat auch Angst, etwa auf Bildern gesehen zu werden.
Doch das versucht sie jetzt zu ändern.
„Ich versuche, meine Unsicherheiten zu überwinden und mich mehr einzusetzen. Besonders jetzt, da viele andere Menschen unter der gleichen Krankheit leiden.“
Karina hofft, dass sie anderen mit NF1 helfen kann, indem sie öffentlich über ihre Erfahrungen spricht. Sie möchte auf diese Art und Weise zeigen, dass man trotzdem ein normales Leben führen kann.
Karina ist auch der Meinung, dass man sich trauen solle, sich zu zeigen, über die Krankheit zu sprechen und sich nicht schämen solle.
Ihre Nachricht an andere mit NF1:
„Sie müssen sich nicht verstecken und depressiv zu Hause bleiben, nur weil sie eine Krankheit haben. Man darf nicht denken, dass man kein Recht auf Existenz hat.“
In dem folgenden Video erzählt Karina mehr über ihr Leben:
Teile bitte diesen Artikel, um diese mutige Frau zu würdigen, die sich traut, öffentlich über ihre Krankheit zu sprechen, um anderen so zu helfen.
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