Das Sternenkind Bent hatte eine starke Fehlbildung. Die Mutter dieses Babys kämpfte lange mit sich und ihrem Gewissen und entschied sich letztlich für eine Abtreibung. Im Gespräch mit wunderweib.de berichtet Susanne von ihrem schweren Kampf mit der Trauer. Es war ein ganz kleiner Sarg, den sie an diesem kalten Tag im Februar 2013 in das Grab sinken ließen. Ein Pappkarton, bunt bemalt, drumherum zarte Bänder aus Organza, statt dicker Seile, wie das bei einem Erwachsenen gewesen wäre. Doch in diesem Karton mit den drei Sternchen auf dem Deckel lag nur ein ganz kleines Baby. Sein Name war Bent. „Ich hatte schon am Tag der Empfängnis ein schlechtes Gefühl“, erinnert sich die Mutter von diesem Baby, die wir hier auf ihren Wunsch* Susanne nennen. Heute hat sie vier Kinder. Die ersten drei waren zum Zeitpunkt des Todes von Bent noch ganz klein, das vierte kam danach. „Bei den ersten drei Kindern habe ich mich immer maßlos gefreut, wenn ich erfahren habe, dass ich schwanger bin. Dieses Mal war es irgendwie anders… Ich habe alle meine Kinder nur mit Hilfe von Hormonbehandlung kriegen können. Darum wusste ich ganz genau, wann ich Bent empfangen hatte. An diesem Tag habe ich mir irgendwie gewünscht, dass es nicht geklappt hat.“ Vielleicht wusste sie schon da, dass sie dieses Baby verlieren würde. Vielleicht gab sie ihm deswegen den Spitznamen „Sternchen“ – obwohl sie noch nicht wusste, dass die Babys, die vor oder kurz nach der Geburt sterben, Sternenkinder genannt werden. Susanne wählte Sternchen, weil Sterne so schön strahlen. Susanne ignorierte ihr schlechtes Bauchgefühl und versuchte, die düsteren Gedanken zu verdrängen. Doch dann kamen die Albträume. „Es begann in der neunten Schwangerschaftswoche. Es war immer genau das Gleiche. Ich träumte jede Nacht von einem Baby ohne Kopf…“ In der zwölften Woche ging Susanne zum Ultraschall. Dort entdeckte die Ärztin das Problem: der Kopf war da, doch der Bauch hatte sich nicht richtig gebildet. Dort wo die Nabelschnur hätte sein sollen, klaffte ein Loch. Omphalozele nennt sich diese Fehlentwicklung. Dabei handelt es sich um einen Nabelringdefekt, bei dem die Bauchorgane wie der Darm und die Leber in einer dünnen Haut vor die Bauchwand treten. So eine Omphalozele bedeutet nicht, dass das Baby keine Chance auf Überleben hat, doch das Risiko für Fehl- oder Totgeburten ist groß und nach der Geburt sind teils aufwändige Operationen nötig, um die Organe in den Bauchraum zu drängen und den Bauch zu schließen. Für Susanne begann mit der Diagnose eine furchtbare Zeit. "Die Ärztin sagte zu mir: Ich schicke Sie zur Abklärung in eine Kinderklinik in Hamburg. Da stimmt was nicht.“ Dann machte sie Susanne noch Mut: Die Fehlbildung sei nicht so schlimm, das Baby könne trotzdem lebendig zur Welt kommen. An diese Aussage klammerte sich Susanne in den folgenden Wochen. Lange hoffte die damals 37-Jährige darauf, dass ihr Baby sich doch noch normal entwickeln würde. Immer wieder drängte sie darauf, im Ultraschall nachzusehen, ob sich die Organe trotz Omphalozele entwickelt hatten. Doch zu 100 Prozent war das einfach nicht sichtbar. War der Magen da? Die Nieren? Die Blase? Sie konnten es nicht sehen, die Ultraschall-Bilder waren zu undeutlich. Trotzdem wollte Susanne das Baby austragen, denn tatsächlich hätte es selbst mit der in diesem Fall sehr großen Omphalozele überleben können. Dann wäre es per Kaiserschnitt geholt und direkt auf den Rücken gelegt worden. Die Organe hätten operativ in den Bauchraum gedrängt werden müssen. "Doch dazu hätte unser Baby monatelang auf dem Rücken liegen müssen, denn bei Bent war die Fehlbildung so stark, dass der Bauchraum erst langsam hätte geweitet werden müssen. In dieser Zeit fangen andere Babys schon an zu krabbeln, Bents Entwicklung wäre extrem verzögert worden. Das wollte ich meinem Kind und meiner Familie nicht antun." Susanne berichtet ruhig von dieser Zeit, in der sie Stück für Stück einsehen musste, dass ihr fünftes Baby kaum eine Chance auf ein gesundes Leben hatte. Direkt nach dem Tod dieses Kindes hatte sie ihre Empfindungen komplett abgeschaltet und noch heute findet sie kaum Zugang zu diesen schlimmen Gefühlen. Der Schmerz und diese endlos tiefe Trauer sind für einen Menschen einfach zu viel. Doch Susanne quält nicht nur die Trauer. Was ihr das Herz so unsagbar schwer macht, sind die Schuldgefühle. Denn in den Weihnachtstagen 2012 entschieden sie und ihr Mann sich schließlich für eine Abtreibung. „Wir hatten immer gehofft, dass diese Omphalozele sich noch auswächst. Doch das passierte einfach nicht. Es wurde immer deutlicher: Unser Kind hat keine kleine sondern eine massive Fehlbildung. Wir wurden mit jeder Woche wirrer und ängstlicher. Wir konnten nicht mehr klar denken und uns auch nicht mehr um unsere drei Großen kümmern.“ Die Ärzte konnten Susanne immer nur sagen, dass sie warten müsse, bis das Kind auf der Welt sei. Vorher könne niemand genau sagen, ob das Kind gerettet werden könne, oder wie viele Operationen nötig sein würden, um den Bauch zu schließen. „Ich wusste nie, was tue ich meinen drei Großen an, wenn ich dieses Kind austrage. Ich hätte mit all den Problemen leben können, wenn es mein erstes Kind gewesen wäre. Doch ich hatte schon die Verantwortung für die drei Großen. Und so haben wir schließlich gesagt: Nein, wir brechen diese Schwangerschaft ab.“ Am 11. Januar 2013 fuhren Susanne und ihr Mann ins Krankenhaus, um die vorzeitige Geburt einzuleiten. Es war die 16. Schwangerschaftswoche. „Heute weiß ich, dass Bent schon auf dem Weg dorthin gestorben ist. Ich hatte noch im Wagen dieses Gefühl, er ist gegangen.“ Es war allerdings nur ein Gefühl. Sicher wusste Susanne das nicht. Als sie im Krankenhaus begann, die Tabletten zu schlucken, die die Geburt einleiten sollten, dachte sie darum: „Jetzt bringe ich mein Kind um...“ Es folgte eine tagelange Tortur. Weder die Tabletten noch die anschließenden Zäpfchen wirkten. Susanne wurde an den Wehentropf angeschlossen und immer wieder in den Kreißsaal gebracht. Doch das Baby kam und kam nicht. Selbst als Susanne einen Blasensprung hatte, tat sich nichts weiter. Schließlich entwickelte sie eine Kreißsaal-Phobie. Wenn sie nur den Wegweiser dorthin sah, wurde sie panisch und begann zu zittern. In ihrer Verzweiflung fragte Susanne die Ärzte immer wieder nach den geplanten Behandlungsschritten, denn sie wurde kaum informiert. „Einer der Ärzte sagte mal: Nur weil Sie jetzt hier so rumflennen, werden wir unsere Pläne nicht ändern“. Immer wieder erlebte Susanne diese distanzierte Kühle bei Ärzten und Krankenschwestern. Sätze wie diesen wird sie nie vergessen. Dr. med. Holger Maul, Chefarzt der Geburtsthilfe des Hamburger Marienkrankenhaus und fachlicher Berater zu diesem Artikel beurteilt die Situation: "Ich hoffe inständig, dass dieser Satz des Arztes nicht tatsächlich so gesagt wurde. Richtig vorstellen kann ich mir das auch nicht. Aber es reicht ja schon, wenn es bei der Mutter so angekommen ist. Es war an der Stelle aber sicher notwendig, der Mutter deutlich zu machen, dass ein Weg zurück nach bereits tagelanger Einleitung nicht mehr möglich war." Wenigstens gab es auch Ausnahmen: „An eine Hebamme erinnere ich mich, die hat mir immer wieder Tee gebracht. Es war nicht so, dass der irgendwas geholfen hätte. Aber das war so nett, dafür war ich wirklich dankbar.“ Als die Medikamente in der Klinik weiterhin nicht anschlugen, bat Susanne schließlich ihre Heilpraktikerin um Rat. Diese erklärte ihr, dass sie ihr Kind auch psychisch loslassen müsse und empfahl ihr, ein Bild von sich und dem Kind zu zeichnen. „Dieses Bild von Bent habe ich gemalt und als ich damit fertig war, hatte ich das Gefühl: Jetzt kann er kommen.“ In den frühen Morgenstunden des 17. Januars spürte Susanne endlich ein leichtes Ziehen. Wenig später kam Bent zur Welt. Zu diesem Zeitpunkt war er schon tot. „Ich wollte ihn unbedingt sehen und so hat die Hebamme ihn schließlich auf ein Papiertuch gelegt und mir gegeben. Ich hatte diese Vorstellung, ihn im Arm zu halten und mich zu verabschieden. Aber dazu war er viel zu klein, gerade 18 Zentimeter, ich konnte ihn so auf einer Hand halten.“ Dieser Moment war ganz wichtig für Susanne. „Ich brauchte das, um zu verstehen und trauern zu können. Dieser Umgang, wie das früher war, dass man die Kinder bei Fehlgeburten ganz schnell weggebracht und den Müttern gar nicht gezeigt hat, das war ganz furchtbar für die Frauen.“ In diesem Moment konnte Susanne sehen, wie es um ihr Baby stand. „Ich habe diese große Fehlbildung gesehen, er hätte einfach keine Chance gehabt.“ Später erfuhr Susanne, dass sich tatsächlich einige Organe nicht richtig entwickelt hatten. Viel zu früh musste sie Bent dann wieder abgeben. Der Kreißsaal wurde für andere werdende Mütter gebraucht. Susanne musste den ganzen Tag warten, immer wieder fragte sie nach ihrem Sohn. Keiner in dem Krankenhaus kam auf die Idee, das tote Kind in einen anderen Raum zu bringen, um den Eltern den Abschied zu ermöglichen. Erst viele Stunden später, am Abend, durften sie und ihr Mann ihren Sohn noch einmal sehen. „Sie hatten Bent unter eine Wärmelampe gelegt, um seinen Körper bis zu unserem Abschied warm zu halten, und wir hätten da alle Zeit gehabt, uns von ihm zu verabschieden. Aber ich hatte diese Zeit nicht mehr. Ich wollte und musste nach Hause, zu meinen anderen Kindern.“ An die Tage danach, zurück Zuhause, kann sich Susanne kaum erinnern. Sie war in einer Trauerwelt gefangen, funktionierte nur rein mechanisch. „Einmal habe ich meine Hand mit kochendem Wasser verbrannt. Doch ich habe nichts gespürt. Ich habe nur die rote Haut gesehen und mich gewundert, dass sich dort Blasen bilden.“ Ihre Frauenärztin wollte sie dennoch nur eine Woche lang krankschreiben. Es sei ja alles verheilt, sie könne doch ruhig wieder arbeiten gehen. Doch die seelischen Verletzungen waren viel zu heftig. Tatsächlich hat Susanne seitdem keinen Tag mehr in ihrem Job als Physiotherapeutin arbeiten können. Stück für Stück musste sie sich selbst Hilfe suchen, um die traumatische Erfahrung verarbeiten zu können. „Ich wusste da noch nicht, dass ich einen Anspruch auf Nachsorge gehabt hätte. Ich wusste auch noch nicht, dass es Hebammen gibt, die eine spezielle Ausbildung zur Trauerbegleitung haben. Ich habe dutzende Therapeuten angerufen und um Hilfe gebeten, keiner hatte Zeit für mich.“ Dr. Maul beurteilt die Behandlung von Susanne durch Klinik und Frauenärztin sehr kritisch: "Wo waren in dieser Klinik die Seelsorge, die Psychologin, der Psychologe, die Sozialarbeiterin, die Babylotsin, der Link zu den Frühen Hilfen? Es gibt in Deutschland wirklich perfekte Möglichkeiten, aber die sind in diesem Fall offenbar alle komplett vergessen worden. Bei dieser Frau wäre meines Erachtens ein Psychiater gefragt gewesen. Die Patientin war dringend hilfebedürftig. Die Situation hätte meiner Einschätzung nach auch im Suizid enden können." Im Laufe der Zeit fand Susanne selbst durch Internet-Recherche und Empfehlungen von Bekannten für sich passende Hilfsangebote, eine Gesprächstherapie, und eine Hebamme mit Trauer-Ausbildung. Ihr Mann begleitete sie oft zu den Therapiesitzungen, denn auch er tat sich schwer damit, den Verlust von Bent zu verkraften. Ihre Eltern halfen ihr mit alltäglichen Dingen, kauften für sie ein und hörten ihr immer wieder zu, wenn sie sprechen wollte. Dennoch hätte sie sich frühere Hilfe gewünscht: „Es wäre gut gewesen, wenn ich all diese Informationen schon im Krankenhaus bekommen hätte. Dort habe ich Adressen von Bestattungsinstituten und ähnliches bekommen - aber keinen Hinweis zur konkreten Trauer-Bewältigung. Und das sollte einfach nicht so sein. Betroffene sollten in dieser Situation nicht noch selbst nach Hilfe suchen müssen.“ (*Informationen für Betroffene gibt es am Ende dieses Artikels) Am 6. Februar konnte Bent schließlich im Grab der Familie beigesetzt werden. Doch selbst bis dahin musste Susanne viel kämpfen, denn die Friedhofsverwaltung wollte die Bestattung des Babys im Familiengrab zunächst nicht zulassen. "Man sagte mir, dass mein Sohn juristisch noch nicht existent sei und sie nicht „Nichts“ beerdigen könnten.“ Zu diesem Zeitpunkt konnten totgeborene Babys mit einem Gewicht unter 500 Gramm noch nicht beim Standesamt dokumentiert werden. Dieser Fakt sorgte vielleicht für Verwirrung bei der Verwaltung. Eigentlich gab es schon seit 2009 in jedem Bundesland das Recht auf eine eigene Bestattung und ein eigenes Grab für das totgeborene Kind. Danach beschloss Susanne sehr schnell, dass sie erneut schwanger werden wollte. „Dieser Gedanke hat mich hoch gehalten.“ Sie startete eine Hormonbehandlung und im April 2013 war sie wieder schwanger. Es war allerdings eine Schwangerschaft, die sie nicht genießen konnte. „Bei jeder leichten Blutung hatte ich Panik.“ Trotzdem tröstete das neue Baby sie. „Ich hatte diese Vorstellung: Wenn ich zu einem Zeitpunkt wieder schwanger bin, zu dem eigentlich noch Bent in meinem Bauch gewesen wäre, dann hat Bent mir verziehen.“ Ihr Sohn Max kam schließlich im Januar 2014 zur Welt. Er ist ein gesunder kleiner Junge mit blonden Locken. Wenn er lacht, strahlt sein ganzes Gesicht. Susanne liebt ihre vier gesunden Kinder – und doch vermisst sie ihr Sternenkind Bent jeden Tag. Sie hat sich einen Ring und einen Halskette mit Sternen darauf anfertigen lassen, als Symbol für ihren verstorbenen Sohn. Nicht jeder hat für ihre lange Trauer Verständnis. „Viele Menschen sagen, ich sollte doch glücklich sein mit meinen vier Kindern. Für meine Schwiegereltern hat Bent überhaupt nicht existiert. Aber für mich war er da. Es ist völlig egal, in welcher Woche eine Frau ihr Kind verliert. Für jede Mutter, deren Kind stirbt, platzt der gleiche Traum. Ab dem Moment, in dem ich erfahre, dass ich schwanger bin, träume ich von einem Leben mit diesem Kind. Und egal, wann es geht, der Schmerz ist immer gleich groß.“ All denjenigen, die nicht wissen, wie sie mit den Betroffenen nach so einem Verlust umgehen sollen, möchte Susanne raten: "Egal was, sagt etwas. Natürlich können eure Worte ungeschickt oder sogar verletzend sein. Aber jedes Wort ist besser als Schweigen und Ignorieren." Im Flur von Susannes Haus hängt ein Bild von der Familie. Sie, ihr Mann, die Kinder. Alle lächeln glücklich in die Kamera. Es sieht nach einer heilen Familie aus - doch den Menschen auf diesem Bild wird das Sternenbaby Bent immer fehlen. „Auch wenn es nicht so aussieht - wir werden einfach nie komplett sein.“ *** Anmerkung der Redaktion: Bei dieser Geschichte handelt es sich um die Schilderung eines Einzelschicksals mit besonders schwerem Verlauf. Wir möchten mit diesem Artikel deutlich machen, dass jedes Sternenkind eine ganz eigene Geschichte und jede Mutter eines Sternenbabys das Recht darauf hat, um dieses Kind zu trauern. Zudem möchten wir für mehr Rücksicht und Verständnis im Umgang mit den Eltern von Sternenkindern werben. Eine Omphalozele bedeutet nicht grundsätzlich, dass das betreffende Baby keine Chance auf ein gesundes Leben hat. In jedem Fall muss individuell betrachtet werden, wie stark die Fehlbildung ist und ob es noch weitere Probleme bei der Entwicklung des Kindes gibt. Bei der Umsetzung des Artikels wurden wir fachlich beraten durch Priv. Doz. Dr. med. Holger Maul, Chefarzt der Geburtshilfe des katholischen Marienkrankenhaus in Hamburg. *Die Namen der Protagonisten wurden von der Redaktion geändert. Informationen für Betroffene
Susannes Baby starb wegen einer Omphalozele
Susanne hatte schlimme Albträume
Das Baby von Susanne hätte mehrfach operiert werden müssen
Bent starb auf dem Weg ins Krankenhaus
Sie mussten stundenlang auf den Abschied warten
Und was denken Sie daran ?